皆さん、こんにちは。
12月10日に行われました、ALS患者の相談、薬に関しての質問会に多くの方々が来場して頂き
大変ありがとうございました。
㈱ユニパムのDr Yooや㈱ネオユースのシオウチ氏も多くの皆さんに会えたことを非常に感謝しております。
まだ話が足りない方は、どしどし㈱ユニパムと㈱ネオユースにe-mailかお電話して質問や相談をしてください。
喜んで皆さんの疑問や質問や悩みなどをお答えするように致します。
また今回、ご来場頂いた皆さんにお願いです。まだこの薬の存在を知らない方に教えてください。
皆さんのご協力無しでは、患者様の命や家族の苦悩を救うことは出来ません。
何卒何卒お願い申し上げます。
12月10日に行われました、ALS患者の相談、薬に関しての質問会に多くの方々が来場して頂き
大変ありがとうございました。
㈱ユニパムのDr Yooや㈱ネオユースのシオウチ氏も多くの皆さんに会えたことを非常に感謝しております。
まだ話が足りない方は、どしどし㈱ユニパムと㈱ネオユースにe-mailかお電話して質問や相談をしてください。
喜んで皆さんの疑問や質問や悩みなどをお答えするように致します。
また今回、ご来場頂いた皆さんにお願いです。まだこの薬の存在を知らない方に教えてください。
皆さんのご協力無しでは、患者様の命や家族の苦悩を救うことは出来ません。
何卒何卒お願い申し上げます。
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- ありがとうございました。来年も
- ご来場ありがとうございました。
- ALS患者の相談、薬に関しての質問会についての日程変更
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コメント
何名、参加なさいましたか？ 多くの人が参加なさってんでしょうね。テレビ局に売り込みに行かれたらどうでしょう。番組に取り上げていただければ、確実に売れますよ。
2009/12/11(金) 19:59:23 | URL | あすか #BbTkef3A [ 編集 ]
具体的な質問、話の内容を書いてくれませんか。
ＡＬＳ協会のＨＰにもあるように正式な評価や情報が不足しているので、必要な情報を流して下さい。
ＡＬＳ協会のＨＰにもあるように正式な評価や情報が不足しているので、必要な情報を流して下さい。
2009/12/11(金) 21:06:42 | URL | コン #- [ 編集 ]
㈱ユニパムのDr Yooや㈱ネオユースのシオウチ氏にも会えて良かったです。特にアシスタントの女性は可愛かったです。
話の内容は濃いもので予定時間を大幅に遅れても親切に対応して頂きました。
ただ協会の人たちと思われる方は一人も来られませんでした。
話の内容は濃いもので予定時間を大幅に遅れても親切に対応して頂きました。
ただ協会の人たちと思われる方は一人も来られませんでした。
2009/12/14(月) 08:40:54 | URL | ぽむん #- [ 編集 ]
ぽむんさんが私やあすかさんの書きこみを「便所の落書き」と書かれていたことがショックでした。新薬を疑うのはそんなに悪いことでしょうか。認可されていない以上、初めにそういう意見があるのは仕方ないと思うのですが。
新薬を手に入れたい人たちが目に触れるところに情報がないのも確かだと思うし、
それが協会の対応が悪いせいだとしても、薬を販売する以上は治験のデータなどを詳しくなどを公表してくれたらなと思ったまでです。
マスコミの力はすごいですから、テレビ局に頼るのも私は良い方法だと思います。ネット環境のない患者も情報を得られるし、細かく取り上げてもらえればわかりやすいことでしょう。むしろ信じていない人を見返してもらいたいものです。
そうすればもっと買う人が増えるんじゃないですかね(^^)誰だってＡＬＳを治したい気持ちは同じなんですから。絶対に効くという確信が持てるのをみんな待ってるんです。
別に悪気があって言ってるわけじゃないんです。私は協会とは全く関係がありませんし、こういう意見もあると認めてもらえませんかね…。
Dr Yooは良い方のようですし、この新薬がＡＬＳの希望の光になることを願っています。
新薬を手に入れたい人たちが目に触れるところに情報がないのも確かだと思うし、
それが協会の対応が悪いせいだとしても、薬を販売する以上は治験のデータなどを詳しくなどを公表してくれたらなと思ったまでです。
マスコミの力はすごいですから、テレビ局に頼るのも私は良い方法だと思います。ネット環境のない患者も情報を得られるし、細かく取り上げてもらえればわかりやすいことでしょう。むしろ信じていない人を見返してもらいたいものです。
そうすればもっと買う人が増えるんじゃないですかね(^^)誰だってＡＬＳを治したい気持ちは同じなんですから。絶対に効くという確信が持てるのをみんな待ってるんです。
別に悪気があって言ってるわけじゃないんです。私は協会とは全く関係がありませんし、こういう意見もあると認めてもらえませんかね…。
Dr Yooは良い方のようですし、この新薬がＡＬＳの希望の光になることを願っています。
2009/12/16(水) 12:46:36 | URL | コン #- [ 編集 ]
すみません。便所の落書きと書いてしまい非常に反省しております。しかし協会の人たちが何もせずにただ否定するような発表をするのが許せないからです。生きる希望があるのに最初から希望の芽を摘み取る協会は許せません。いつになればこの病気が治るのですが、新薬はいつ出来るのですが、それまで待つことは出来ません。死ぬのを待つしかないのですか。教えてください。どうすればいいのですか？
感情的になってすみません。コンさんもあすかさんも同じ気持ちと思います。
感情的になってすみません。コンさんもあすかさんも同じ気持ちと思います。
2009/12/16(水) 13:27:22 | URL | ぽむん #- [ 編集 ]
父がＡＬＳで、すでに亡くなりました。本当に効く薬であれば、もう少し早く出来ていてくれればという思いです。
だからこそ、この新薬情報が気になります。まさに父は死ぬのを待つだけで、死に向かう父を毎日見続けたわけですから。
協会とどういうやり取りがあったのかは外側にいる私にはわからないので難しいですが、いずれにせよ厚労省と情報を集めているのですから正しい情報が早く出るといいですね。
責任を負うことになるわけですから、多少慎重になるのも仕方ないかとは思うのですが患者のために協会も頑張ってほしいです。
ぽむんさんは「どうすればいいのですか？」と聞かれましたが、新薬を信じて試されているわけですから、どうぞ新薬と共に希望を持って頑張って下さい。お父様が元気に生活出来ることを祈っております。
だからこそ、この新薬情報が気になります。まさに父は死ぬのを待つだけで、死に向かう父を毎日見続けたわけですから。
協会とどういうやり取りがあったのかは外側にいる私にはわからないので難しいですが、いずれにせよ厚労省と情報を集めているのですから正しい情報が早く出るといいですね。
責任を負うことになるわけですから、多少慎重になるのも仕方ないかとは思うのですが患者のために協会も頑張ってほしいです。
ぽむんさんは「どうすればいいのですか？」と聞かれましたが、新薬を信じて試されているわけですから、どうぞ新薬と共に希望を持って頑張って下さい。お父様が元気に生活出来ることを祈っております。
2009/12/28(月) 16:28:06 | URL | コン #- [ 編集 ]
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